“Não tem lógica, não é razoável e não tem sentido a Paraíba ter um equipamento de ponta para identificar até 60 analíticos/parâmetros para diagnosticar várias doenças raras em recém-nascidos e estar usando essa tecnologia para identificar apenas quatro”, afirmou o deputado Jeová Campos, durante sua fala na sessão da ALPB, desta terça-feira (29). O parlamentar reiterou que não entende o porquê dessa subutilização estar acontecendo já que não há custo adicional para o pleno uso do equipamento.

O deputado, autor do Projeto de Lei que se transformou na Lei nº 11.566, que trata sobre à implantação do Teste do Pezinho Ampliado na rede estadual de saúde, lembrou que a ALPB fará uma representação ao Ministério Público para que o órgão tome as providências no sentido de cobrar do Lacen que use o equipamento em sua plena capacidade e também estenda a obrigatoriedade da realização do teste ampliado para todas as unidades de saúde da rede, em todos os 223 municípios paraibanos. Em vigor desde 2019, a Lei só está sendo cumprida, atualmente, em 40% dos municípios, embora haja, segundo a SES, 175 postos de coleta ativos em todo o Estado.

O encaminhamento de uma representação da ALPB ao Ministério Público foi decidido durante uma Audiência Pública, realizada semana passada na Casa de Epitácio Pessoa. A representante do órgão e coordenadora estadual de todas as promotorias de Justiça que trata de questões de Saúde na Paraíba, Dra. Fabiana Lobo, participou da Audiência, além de outras autoridades ligadas a temática em questão, a exemplo da representante da Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba, Dra. Renata Nóbrega, da professora da USP e Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Tânia Bachega, da fundadora do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, do representante da Sociedade Brasileira de Pediatria, Dr. Salmo Raskin, além do diretor do Lacen-PB, Bergson Vasconcelos, que foi convocado a participar da audiência.

“O Estado já tem equipamento e condição de dar respostas precisas sobre se uma criança tem os elementos indicativos de uma doença rara, mas, lamentavelmente, o aparelho de ponta que está no Lacen está sendo subutilizado. Todas as aminocidopatias estão sendo excluídas porque os testes não estão sendo feitos de forma ampla. Nós temos um serviço instalado e não estamos utilizando-o em sua plenitude”, reiterou Jeová, lembrando que o espectrômetro de massa está subutilizado porque tem condições técnicas científicas de trabalhar com até 60 analíticos e apenas estão fazendo mais um diagnóstico de ‘leucinose’ e isso não tem sentido e nem é razoável, além de demonstrar ineficiência comprometendo o princípio da eficiência do art 37 da Constituição Federal”, disse Jeová. O parlamentar lembrou que a secretária Renata se comprometeu a estender o teste para toda a Paraíba, mas, não se referiu à questão do uso pleno do equipamento do Lacen.

Embora a Paraíba tenha se antecipado a Lei Federal, promulgando desde 11 de Dezembro de 2019 uma legislação própria sobre a Triagem Neonatal Ampliada, com a Lei nº 11.566, que estabelece normas e diretrizes de um Programa de saúde pública bastante amplo, que consiste na realização de exames que diagnosticam 60 tipos de doenças raras de forma precoce, na prática, embora tenha estrutura e equipamentos para realização de todos os testes, atualmente, apenas quatro deles estão sendo realizados pelo Laboratório Central de Saúde Pública da Paraíba (Lacen-PB). Dos 223 municípios paraibanos, apenas 40% deles já têm equipes treinadas para realização das coletas, embora já existam, 175 postos de coleta ativos no estado. Essas e outras constatações foram feitas nesta quinta-feira (24), durante uma Audiência Pública promovida pela Assembleia Legislativa para identificar em que estágio está a implantação e desenvolvimento do Teste do Pezinho Ampliado na rede estadual de saúde.

Segundo o deputado Jeová Campos, autor do Projeto de Lei que deu origem a legislação vigente, a Paraíba deveria ser protagonista desta política pública, mas, infelizmente não está cumprindo com ela em sua plenitude. “Não tem sentido a Paraíba ter capacidade instalada para trabalhar com 60 parâmetros de testes e está fazendo apenas quatro. Agindo assim, o Estado está errando porque tem o dever de fazer todos os testes e eles não estão sendo feitos, ou seja, a Lei não está sendo cumprida”, disse o parlamentar, lembrado que o mais agravante disto tudo é que não há acréscimo de custos para que o laboratório paraibano trabalhe com todos os parâmetros de exames.

O deputado disse ainda reconhecer o esforço da SES e a dedicação do Secretário de Saúde, Dr. Geraldo Medeiros em implantar o Programa, mas, reiterou que é imprescindível que a Lei Estadual seja cumprida em sua integralidade e o teste passe a ser realizado em sua plenitude. “Nós até entendemos as dificuldades para operacionalização de uma ação complexa como essa, mas não dá para entender porque houve treinamento para uns municípios e outros não”, reforçou Jeová.

A representante da Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba, Dra. Renata Nóbrega, lembrou da complexidade de implantação dos testes, dos altos custos que envolvem essa operação, se comprometeu a verificar como essa ampliação poderá ser operacionalizada e lembrou que a triagem, em si, não resolve os cuidados que essa criança deverá ter após diagnosticada. “Nós precisamos ter o marcador, fazer a triagem, mas isso não é apenas um aspecto deste processo. Há todo um envolvimento de vários órgãos, profissionais e instâncias. A Rede funciona com o apoio de toda uma cadeia com o processo de cuidar”, disse ela, lembrando, por exemplo, da dificuldade das dietas específicas que não estão preconizadas no SUS.

Ainda segundo Dra. Renata, 40% dos municípios da Paraíba já fizeram o treinamento para participar do Programa e 175 cidades já têm postos de coleta ativos e que já estão enviando as amostras para o Lacen-PB, onde são feitos os testes da triagem neonatal ampliada. Ainda segundo a médica, o custo operacional do Programa para a Paraíba é algo em torno de R$ 10 milhões e o Governo Estadual está bancando 80% destes recursos para o custeio destes exames. “Nós precisamos ter o aporte de recursos federais para avançar com essa política pública em sua plenitude em toda a Paraíba”, disse ela. Segundo dados apresentados na audiência, atualmente, a Paraíba está realizando cerca de 3.500 testes/mês.

Em sua fala, o diretor do Lacen-PB, Bergson Vasconcelos, disse que não está realizando todos os testes a que se refere o Art. 1º, da Lei Estadual 11.566, em função de estar em sintonia com o que preconiza os atuais parâmetros do Ministério da Saúde sobre a matéria. Mas, esse argumento não convenceu os participantes da audiência. Isto porque a diretriz do próprio Ministério já determina a amplitude dos exames. O deputado Dr. Taciano Diniz, que presidiu a audiência, leu uma publicação do Diário Oficial da União, do dia 27 de maio de 2021, sobre a Lei nº 14.154, que alterou a Lei 8.069, de 13 de junho de 1990, do Estatuto da Criança e do Adolescente, que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal e estabelece a lista de testes que devem ser realizados na triagem neonatal. Coincidentemente, a referida Lei define os mesmos itens que estão no Art 1º, da Lei Estadual 11.566 e que não estão sendo cumpridos em sua totalidade pelo laboratório paraibano. “O próprio Ministério já determina a realização destes testes, portanto, essa argumentação de que a Paraíba está em conformidade com o que preconiza o órgão federal não se justifica”, reiterou Dr. Taciano, desconstruindo os argumentos do diretor geral do Lacen-PB.

O representante da Sociedade Brasileira de Pediatria, Dr. Salmo Raskin, que participou da audiência de forma remota, destacou a importância de iniciativas como essa da Paraíba, lembrou da escassez de profissionais geneticistas no país que, segundo ele, são somente cerca de 350 no Brasil, e parabenizou a Paraíba pelo protagonismo. “O desafio para implantar a triagem neonatal para 60 doenças é complexo e enorme para toda a rede de saúde pública. Não é fácil operacionalizar esse processo e a Paraíba está de parabéns por ter tido essa iniciativa”, disse ele, lembrando que é preciso corrigir as falhas e corrigir os erros. E como sugestão em relação a pouca disponibilidade de médicos geneticistas no país, ele lembrou que os atendimentos podem ser feitos através da Telemedicina.

A fundadora do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, lembrou da importância do direito das famílias de saber o que seus filhos têm e também do acesso ao acompanhamento e dignidade do tratamento. “Não basta apenas identificar a doença. O Sistema diz que não tem ainda como absorver o tratamento e não está preparado para tanto, mas, se não forçarmos o Sistema a entender nossa demanda a gente nunca vai sair disso. Desde 2012, eu escuto isso. É difícil, sim, é, Mas, é possível, e neste aspecto, cobranças são necessárias. O que nós estamos pedindo é o que está colocado em Lei. Precisamos trabalhar para gerenciar tudo isso, evoluindo nesta questão, inclusive, buscando recursos para contratação de especialistas para que possamos avançar além do diagnóstico”, disse ela.

A professora da USP e Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Tânia Bachega, parabenizou a ALPB pela iniciativa de reunir todos os envolvidos para pautar os problemas, dificuldades e avanços na implantação do teste do pezinho ampliado. “Tenho certeza que desta reunião surgirão sugestões para se ampliar os testes da triagem neonatal na Paraíba. A nossa população merece o diagnóstico precoce e a gente precisa se preocupar agora em construir todos os espaços da triagem necessários, não só para o primeiro teste, e é urgente a contratação de novos geneticistas para poder atender essas crianças deixando a sugestão de passar a responsabilidade para os municípios de mandar as amostras num prazo máximo de sete dias para que o Programa atinja seus objetivos”, afirmou ela.

Ainda participaram da audiência a Dra. Samantha Valeriano, Diretora Administrativa do Lacen-PB, a Dra. Eugênia Moreira, Coordenadora da Triagem Neonatal da SES, a Dra. Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, a promotora de Justiça, Jovana Tabosa, a Dra. Hellen Karla Sá, médica clínica responsável pelo ambulatório do Hemocentro, Rogéria Shelly, diretora do Hospital Regional de Itaporanga, Inez Leite, diretora do Hospital de Piancó, a diretora técnica da Maternidade Cândida Vargas, Ceres Bandeira, a coordenadora da UTINEO da Maternidade Cândida Vargas, Dra. Thaise Ribeiro, diretora do Banco de Leite Anita Cabral, o coordenador de Atenção Básica da 3ª GRS de Campina Grande, Josenildo Dias. Francisco Anderson da 10ª GRS, de Sousa e Dra. Edilane Matias, da 12ª GRS de Itabaiana.

Ainda durante a audiência, a promotora de Justiça e representante do Ministério Público, Fabiana Lobo, solicitou que a SES encaminhasse para o órgão a relação dos municípios que já estão participando dos testes e os motivos pelos quais os demais não tenham sido treinados para se integrarem ao Programa. No final da audiência, o deputado Jeová Campos agradeceu a participação de todos, reafirmou que a ALPB vai enviar uma representação para que o Ministério Público verifique como está essa implantação do teste ampliado na Paraíba e se antecipou ao próximo mandato legislativo, destacando que não será mais candidato, mas, que o deputado Dr. Taciano Diniz deve continuar a cobrar soluções neste sentido a partir de 2023, quando ele não mais estará na ALPB. “Essa tribuna não terá mais Jeová, mas terá Taciano. Pegue a causa, tem minha procuração”, finalizou Jeová.