O Projeto de Lei de n. 1.721/2018, de autoria do deputado estadual Jeová Campos (PSB), aprovado no dia 13 de novembro, ainda aguarda sanção do governador João Azevedo para virar Lei. A iniciativa assegura aos bebês nascidos em hospitais e maternidades da rede pública de saúde da Paraíba o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada. Atualmente, o teste do pezinho diagnostica apenas nove doenças e com a ampliação ele poderá identificar até 30 patologias. “Nós defendemos que essa política pública de saúde seja adotada na rede estadual da Paraíba para diagnosticar precocemente várias doenças, proporcionando um tratamento eficiente e imediato, o que por si só, contribuirá para o progresso da Saúde Pública do nosso Estado, sem representar, no entanto, um acréscimo relevante nas despesas do setor”, justifica o deputado, que apela para a sensibilidade do governador na sanção da matéria.
De acordo com a proposta, o teste do pezinho ampliado vai tornar possível o diagnóstico precoce de, pelo menos, dez doenças. Segundo Jeová, ao contrário do que se pensa no que diz respeito a sua proposta gerar ônus ao Estado, o diagnóstico precoce resultará numa substancial racionalização dos gastos públicos com a assistência médico-hospitalar. “A maioria dos pacientes atingidos pelas doenças, terminam toda a sua vida sob os cuidados do SUS – Sistema Único de Saúde, um ônus financeiro nada desprezível”, justifica o parlamentar. Ele lembra que em outras unidades da Federação, já existem propostas semelhantes tramitando, aonde o assunto vem sendo debatido, visando o seu aprimoramento e implementação. Noutros locais, a exemplo de Brasília, já existe lei em vigor, que é a Lei n. 4.190/2006.
Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Mas, quando realizado um diagnóstico antes do quadro clínico, fica muito mais efetivo, com um custo-benefício muito maior. Cerca de 80% das doenças raras é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
Sobre doença rara e importância do teste ampliado
Dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), cerca de 75% dessas doenças se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade. A maioria das pessoas afetadas por doenças raras no Brasil vive no Nordeste e, segundo a Associação dos Portadores de Mucopolissacaridoses do Estado da Paraíba (ASPAMPS/PB) (2010) e a Rede MPS do Brasil (2015), o estado brasileiro que tem a maior quantidade de casos diagnosticados para MPS IV é a Paraíba. Enquanto no território nacional a frequência é de um caso para 450 mil habitantes, em solo paraibano é de um para 5 mil. É o que aponta uma pesquisa realizada pelo Instituto Nacional de Genética Médica e Populacional (Inagemp), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). A maior concentração de pessoas com MPS está na região do Cariri, com 52 confirmações e 1 em diagnóstico.
No estado da Paraíba, para uma criança que não realizou o Teste do Pezinho Ampliado receber um diagnóstico de Mucopolissacaridose, por exemplo, passa, por pelo menos, 10 especialidades médicas, pois essa doença rara não entra no rol atual do SUS para Triagem Neonatal. O Teste do Pezinho Ampliado é pouco acessível à população chegando a custar R$ 500.
No Distrito Federal, que hoje é referência em Teste do Pezinho Ampliado, são feitas, em média, 400 novas consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Brasil abriga cerca de 13 milhões de pessoas com alguma enfermidade rara, ou seja, um a cada 16 indivíduos, sendo que 75% destas pessoas são crianças. Cada doença pode atingir um número reduzido de pessoas, mas a soma de todas elas afeta uma parcela expressiva da população.
Hoje, a Paraíba dispõe do Centro de Terapia de Reposição Enzimática, vinculado ao Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC-UFCG). O espaço é voltado para o tratamento e o acompanhamento de pacientes com doenças raras, genéticas e neurodegenerativas, como Mucopolissacaridose (MPS), Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e doença de Gaucher, onde se enxerga um grande passo do Estado nessa luta para oferecer o Teste do Pezinho Ampliado para todos os bebês nascidos no SUS.
